Aston Health на конференции ПОМП-2025

23-24 мая 2025 года в Москве состоялась ежегодная Научно-практическая конференция «Полисистемные орфанные заболевания у взрослых как междисциплинарная проблема» (ПОМП-2025) под эгидой ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» МЗ РФ, и организованная Ассоциацией «Национальное гематологическое общество» и АНО «Метаболический центр».

С 2014 года Aston Health совместно с ФГБУ «НМИЦ гематологии» МЗ РФ и Ассоциацией «Национальное гематологическое общество» реализует мультинозологический Регистр Заболеваний Системы Крови (РЗСК) в состав которого входит Регистр болезни Гоше, с 2024 года – Регистр пациентов с бета-талассемией. С 2023 г. работает Всероссийский регистр пациентов с ПНГ.

На конференции в рамках круглого стола по Болезни Гоше были представлены доклады, включающие аналитику данных в регистре пациентов с болезнью Гоше:

• «Новый взгляд на поражение костно-суставной системы при болезни Гоше» – заведующий отделением травматологии и ортопедии ФГБУ “НМИЦ гематологии” МЗ РФ Мамонов В.Е.
• ««Запрещенная» спленэктомия при болезни Гоше»– руководитель сектора изучения неопухолевых заболеваний системы крови ФГБУ «НМИЦ гематологии» МЗ РФ Пономарёв Р.В.

Также на конференции были проведены круглые столы по редким гематологическим заболеваниям: бета-талассемии и пароксизмальной ночной гемоглобинурии (ПНГ) с докладами ведущих экспертов – проф. Лукиной Е.А., Латышева В.Д., к.м.н. Пономарёва Р.В., представлены статистические данные Регистра пациентов с бета-талассемией и Общероссийского регистра пациентов с ПНГ.